Zu FRÜH geboren | Aber nicht allein

Viel zu früh und viel zu klein, aber nicht allein...

 von Katarina Eglin, BV „Das frühgeborene Kind“ e.V.

Unter diesem Motto setzt sich der Bundesverband „Das frühgeborene Kind“ e.V. bereits seit mehr als 25 Jahren für die Allerkleinsten und deren Familien ein. Die Chancen von Frühgeborenen, zu überleben bzw. sich ohne erhebliche Beeinträchtigungen zu entwickeln, haben sich in den vergangenen Jahren erheblich verbessert. Mittlerweile können selbst sehr kleine Kinder mit weniger als 500 Gramm Geburtsgewicht überleben. In Deutschland kommen jährlich mehr als 60.000 Kinder zu früh, das heißt vor der 37. von normalerweise 40 Schwangerschaftswochen, zur Welt. Die zu frühe Geburt ihres Kindes ist für viele Eltern zunächst ein Schock, den sie verarbeiten müssen. Als Ansprechpartner für die Medien hat der Bundesverband mit dazu beigetragen, dass das Thema Frühgeburt und die Folgen für davon betroffene Familien in der breiten Öffentlichkeit als Problem wahrgenommen werden. Mit Elternworkshops, Therapie-Schnupperwochenenden, Informations- und Beratungsangeboten bietet er Angehörigen und Interessierten aber auch ganz praktische Hilfestellungen. So wurde insbesondere für Eltern eine wichtige Anlaufstelle geschaffen, wenn sie ein Anliegen haben und nicht weiter wissen. 

Es ist Montagmorgen um kurz nach 9.00 Uhr. Da meldet sich bereits die erste Frühchen-Mama an der Verbandshotline für Betroffene. Der Gesprächsbedarf ist groß und die Fragen vielfältig. Die Anrufer wollen sich über finanzielle Ansprüche informieren, aber auch darüber, was sie tun können, um die Entwicklung ihrer Kinder zu unterstützen, was sie bei der Kinderarztwahl beachten sollten, welche Fördermöglichkeiten es in der frühen Kindheit und in der anschließenden Kindergarten- oder Schulzeit gibt. Fragen zu Kureinrichtungen sind genauso häufig, wie Berichte über Probleme, Sorgen und Nöte in Bezug auf Ess- und Sozialverhalten oder mögliche Entwicklungsverzögerungen der Kinder. Viele Anrufer sind einfach nur froh, dass sie mit jemandem sprechen können, der die sorgenvollen Gedanken aus eigener Erfahrung kennt, die einen in einer solchen Situation nicht mehr loslassen. Den Anrufern kann schnell geholfen werden mit Ratschlägen, Informationen oder Hinweisen auf weitere Beratungsstellen in Wohnortnähe.

Die Hotline des Bundesverbandes:

Ein offenes Ohr für die Sorgen von Frühcheneltern haben die Beraterinnen an der Hotline des Bundesverbandes „Das frühgeborene Kind“ e.V. Diese können oft aus eigener Erfahrung sofort einen ersten Rat geben oder an weitere kompetente Ansprechpartner verweisen.

Die Hotline des Verbandes ist Mo, Di, Do und Fr zwischen 9.00 Uhr und 13.00 Uhr und Mi von 16.00 Uhr bis 20.00 Uhr unter der bundesweiten

kostenfreien Servicenummer 0800 - 875 877 0 zu erreichen

Auch aus Österreich ist die Frühchen-Hotline kostenfrei zu erreichen unter 0800 – 878 877

Informationsbroschüren in verschiedenen Sprachen

Neben der Möglichkeit eines direkten Gespräches bietet der Bundesverband von Frühgeburt betroffenen Familien mit seinen kostenlosen Elternbroschüren erste wichtige Informationen in unterschiedlichen Sprachen an. Auch wenn viele Familien mit Migrationshintergrund schon lange in Deutschland leben, so reichen die Sprachkenntnisse trotzdem oftmals nicht aus, um diese spezielle intensivmedizinische Situation in ihrer ganzen Tragweite zu verstehen. Verständigungsschwierigkeiten verunsichern sowieso schon verunsicherte Eltern im Umgang mit ihren zu früh geborenen Kindern noch zusätzlich. „Aber gerade Frühchen brauchen starke und informierte Eltern, die wissen, wie sie ihre Kinder am besten unterstützen können und worauf sie besonders achten müssen. Aufgrund dessen ist es besonders wichtig, dass auch Eltern mit Verständigungsproblemen die Möglichkeit haben, sich in ihrer vertrauten Muttersprache umfassend über das Thema Frühgeburt und die Folgen zu informieren, denn von aufgeklärten Eltern profitieren letztendlich auch deren Kinder“, bekräftigt Verbandsvorsitzende Barbara Mitschdörfer.

Therapie-Wochenenden für Frühchen mit Handicap und deren Familien

Alle zwei Jahre veranstaltet der Bundesverband ein kostenfreies Therapie-Wochenende. Dieses bietet bis zu 10 Familien frühgeborener Kinder mit Handicap ab 3 Jahren Gelegenheit, sich mit den Chancen und Möglichkeiten von alternativen Therapieformen wie Musik- und Reittherapie vertraut zu machen. Zudem erleben teilnehmende Familien die Begegnung mit anderen betroffenen Familien als hilfreich und stärkend. Für Geschwisterkinder gibt es ebenfalls ein besonderes Programm, bei dem auf deren spezielle Interessen und Wünsche eingegangen wird. Lediglich die Anreise müssen teilnehmende Familien selbst finanzieren. Anfallende Kosten für Übernachtung, Verpflegung, Therapieeinheiten und Rahmenprogramm übernimmt der Bundesverband.

Unterstützung von Elterngruppen

Nicht nur für betroffene Eltern sondern auch für regionaleVereine und Initiativen bietet der Bundesverband Informationen an. Der Verband berät bei geplanten Neugründung einer Elterngruppe und inhaltlich bei lokalen Projekte. Für seine Mitgliedsgruppen bietet der Bundesverband zudem jährlich Workshops mit für die Selbsthilfe wichtigen Schwerpunktthemen rund um Vereins- und Beratungsarbeit an. Das aktuelle Programm finden Interessierte auf der Homepage des Verbandes unter: www.fruehgeborene.de.

Der Bundesverband setzt sich ein für

• bessere Rahmenbedingungen der medizinischen und bedürfnisorientierten
  Versorgung Frühgeborener
• Verbesserung der Stillrate bei Müttern frühgeborener Kinder
• ein enges Netzwerk regionaler Selbsthilfegruppen zur Unterstützung
  betroffener Familien in Wohnortnähe
• psychosoziale Begleitung betroffener Eltern auf der Intensivstation
• flächendeckende Nachsorge und Förderung frühgeborener Kinder
• Information und Beratung von betroffenen Eltern und Angehörigen frühgeborener und krank geborener Kinder
• Aufklärung zur Vermeidung von Frühgeburten
• Gleichstellung der Eltern von Frühgeborenen mit Eltern von Reifgeborenen in Bezug auf die Elterngeldregelungen (BEEG)
• die Wahrnehmung von Bedarfen der größten Kinderpatientengruppe und ihren Familien auf politischer Ebene